Sirenomelia. Nacer con cola de sirena

Desde la Edad Media la imagen de las sirenas ha quedado fijada en el imaginario colectivo como unos seres de sexo femenino mitad humanos mitad pez; pertenecen a la mitología y la mayoría pensamos que son imaginarios… ¿imaginarios? Quizá menos de lo que creemos ya que, lamentablemente, existe una malformación congénita conocida como Sirenomelia: nacer con cola de sirena. Acompáñanos a conocerla y averiguar si hoy en día puede tener solución.

Sirenomelia o Síndrome de Sirena

La sirenomelia o síndrome de sirena es una rara malformación congénita en la que las piernas se fusionan entre si dando como resultado un apéndice o miembro similar a una cola de sirena. Esta malformación únicamente se da en uno de cada 100.000 nacimientos, lo que representa una tasa similar a la de los nacimientos de gemelos siameses. Afecta más a varones que a hembras y se da más en gestaciones gemelares (en uno de los dos fetos) que en mellizos o gestaciones únicas.

Sirenomelia. Nacer con cola de sirena, sindrome de sirena

De momento no se sabe el origen de esta rara enfermedad. Existen investigaciones para determinar si se trata de un accidente en el desarrollo fetal o pude ser el resultado de una combinación de anomalías genéticas. Aunque los resultados parecen apuntar a un posible origen genético, algunos científicos médicos apuntan que la sirenomelia podría tener relación con un fallo de suministro vascular de la aorta mientras el feto se está formando en el útero o también con el padecimiento de diabetes por parte de la madre. En todo caso, posiblemente la respuesta al síndrome de sirena no sea única, sino que se trate de algo multifactorial.

Nacer con cola de sirena

El nacer con cola de sirena representa para los que sufren esta malformación congénita que su esperanza de vida será en general mínima. En la mayoría de los casos el embarazo no llega a término, resultando en muerte fetal. Los bebés con síndrome de sirena que llegan a nacer no suelen vivir más de un par de días, ya que la fusión de sus miembros inferiores,  aunque es la malformación más visible, no es la única. Suelen presentar anormalidades genitourinarias, gastrointestinales, anomalías de la columna y pelvis y, en muchas ocasiones, subdesarrollo o ausencia de uno o ambos riñones. También pueden tener malformaciones cardíacas, espina bífida y ano no perforado. Todo ello resulta en una esperanza de vida mínima.

Sin embargo, hay por lo menos tres casos en los anales médicos recientes en los que personas afectadas por sirenomelia han sobrevivido a los primeros años de vida e incluso uno de ellos sobrepasó la primera juventud.

En el aspecto externo, no todos los casos de bebés nacidos con el síndrome de la cola de sirena son iguales. Aunque el coxis generalmente está ausente, pueden presentar un pie bien formado (que incluso tenga función de rotación), ambos pies, o carecer de ellos.

Tres casos de supervivencia con sirenomelia

Tiffany Yorks

El primer caso, y el de mayor supervivencia al síndrome de cola de sirena, es el de Tiffany Yorks de Clearwater, Florida. Tiffany nació en mayo de 1988 y falleció en 2016 cuando le faltaba poco para cumplir los 28 años. Antes de cumplir un año se sometió a una cirugía para separar sus piernas y a pesar de la fragilidad de los huesos fue capaz de caminar con el uso de muletas y hacer una vida relativamente normal.

Shiloh Pepin

El caso de Shiloh Pepin fue diferente del de Tiffany, nunca le fueron separadas las piernas. Nació en Maine en 1999 y falleció en 2009 a los 10 años de edad debido a una neumonía. Debido a las numerosas anomalías que presentó al nacer, a sus padres les pronosticaron que tendría pocos meses de vida. Pero, tras varias operaciones debido a que nació sin vejiga, sin útero, sin recto y con tan solo una cuarta parte de un riñón, entre otras malformaciones, superó los primeros años de vida. Superó dos trasplantes de riñón y durante los 10 años que vivió, consiguió llevar una vida feliz. Firecracker films rodó un documental sobre su caso.

Milagros Cerrón

La peruana Milagros Cerrón es el caso más reciente. Nació en Huancayo, Perú, en 2004. Su corazón y pulmones funcionan perfectamente y los problemas al nacer se centraron en un riñón izquierdo pequeño y defectuoso y el hecho de que el tracto digestivo, urinario y genital compartían un solo conducto.

Sirenomelia. Nacer con cola de sirena, sindrome de sirena
El Dr. Rubio del “Hospital Solidario” en el distrito de Surquillo en Lima

La primera operación para separar sus piernas se realizó en febrero de 2005 y se le insertaron primero unas bolsas de silicona para estirar la piel, meses mas tarde se separaron las piernas más arriba de las rodillas. En 2007, en otra operación se llegó hasta las ingles. Los doctores quedaron muy satisfechos y expresaron que el pronóstico era bueno, aunque aún le quedaban 10 o 15 años de operaciones y rehabilitación hasta poder llevar una vida normal.

Mito de las sirenas

Como veis, la medicina ha avanzado muchísimo y personas afectadas por síndromes o enfermedades raras ven aumentar día a día su esperanza de vida. En el caso de la sirenomelia posiblemente sea una combinación de anomalías genéticas la que lo causa y desde luego no un castigo mitológico como vimos en el mito de las sirenas. Esperamos que las investigaciones sigan avanzando.

Sirenomelia. Nacer con cola de sirena

Si os habíais preguntado alguna vez si realmente existen las sirenas, seguro que no eráis conscientes de que había una enfermedad tan terrible como la sirenomelia. Si te ha interesado este post sobre la sirenomelia o síndrome de sirena, quizá quieras informarte sobre una patología congénita conocida como Situs inversus. En ella algunos órganos internos aparecen en el lado opuesto. Si te interesa saber más sobre el Situs Inversus, te invitamos a leer:

Situs inversus: un 0,01% de las personas tiene los órganos volteados

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